چهارشنبه ۰۷ خرداد ۱۴۰۴ - 
محمد مهدی سید ناصری:
دولت متولی و مجری اصلی احقاق حقوق کودکان است و نقش انکارناپذیری در این موضوع دارد. توجه به آموزش کودکان، ترویج حقوق و حمایت همه جانبه از آن‌ها از مهم‌ترین مطالباتی است که می‌توان از دولت آینده برای کودکان متصور شد. در حال حاضر مهم‌ترین معضلی که در حمایت از کودکان با آن سر و کار داریم آسیب‌های اجتماعی است که کودکان در جامعه با آن مواجه هستند و این موضوع آن‌ها را در وضعیت مخاطره‌آمیزی قرار داده است؛ حتی کودکانی که بالفعل دچار یکی از عارضه‌ها نیستند در این شرایط اجتماعی، پتانسیل تبدیل شدن به یک کودک آسیب پذیر را دارند و به دلیل آسیب‌های اجتماعی موجود در معرض خطر هستند. وظیفه اساسی دولت، اجرای قوانین موجود و ارائه لوایح مناسب است، در حال حاضر در اجرای قوانین دارای مشکلاتی هستیم و می‌بینیم که برخی از آسیب‌های حوزه‌ی کودک به درستی مدیریت و اداره نمی‌شوند. به طور مثال دولت از طریق وزارت رفاه و سازمان بهزیستی متولی حل و فصل کار کودک و یا زباله‌گردی کودک است، اما می‌بینیم که نمی‌تواند قوانین موجود را به درستی اجرا کند و عملکرد مناسبی ندارد. از این رو هنوز در این حوزه مشکلات اجرایی متعددی داریم؛ و به دلیل مسائل اقتصادی و اجتماعی پیچیده روز به روز وضعیت برای این گروه از کودکان بدتر می‌شود، به طور مثال دولت از طریق مرجع ملی حقوق کودک در وزارت دادگستری باید هماهنگی‌های میان سازمانی را میان سازمان‌ها و نهادهای دولتی در خصوص مسائل کودک ایجاد کند.
کد خبر: ۳۹۵۹۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۱۱
بر اساس رای دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران:
دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان‌های پرونده بیماران پروانه‌ای صادر کرد. در پی خروج دولت وقت آمریکا از برجام در سال ۱۳۹۷، برخی از شرکت‌های وابسته به آمریکا و کشور‌های اروپایی مبادلات تجاری با جمهوری اسلامی ایران را قطع نمودند که از جمله این موارد شرکت سوئدی مونلیکه می‌باشد. این شرکت تنها تولیدکننده پانسمان‌های التیام بخش و بهبودکننده زخم‌های بیماران پروانه‌ای در دنیا محسوب می‌شود که به محض اعمال تحریم‌های مجدد توسط دونالد ترامپ نمایندگی و هرگونه تبادلات با ایران را قطع کرد. دادگاه در این دادنامه به مواردی از قبیل غیرقانونی و نامشروع بودن تحریم‌های یک جانبه آمریکا علیه ایران، عدم مشروعیت تحریم اقلام بشر دوستانه از جمله دارو، عدم مشروعیت تحریم‌ها نسبت به کودکان و سایر اقشار آسیب پذیر، آثار زیان بار تحریم‌ها بر حقوق سلامت بیماران پروانه‌ای و بررسی تطبیقی حقوق سلامت در نظام‌های حقوقی و آثار تحریم‌های آمریکا بر حیات، سلامت و رفاه بیماران پروانه‌ای و خانواده آنان استناد کرده است.
کد خبر: ۳۹۵۴۲۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۴/۲۱
به بهانه تحریم‌های آمریکا علیه ایران؛
سفیر ایران در استکهلم از تداوم امتناع شرکت سوئدی از فروش پانسمان برای کودکان پروانه‌ای ایران به بهانه تحریم‌های آمریکا علیه ایران خبر داد.
کد خبر: ۳۸۰۹۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۴/۲۱
فرهود، پدر علم ژنتیک ایران؛
دانشگاه‌ها هزینه زیادی را به بحث آموزش دانشجویان اختصاص می‌دهند، اما هیچ برنامه‌ریزی دقیق و مشخصی برای آینده آن‌ها ندارد و دفاع از پایان‌نامه یعنی پایانِ نامه و تمام شدن ارتباط دانشجو با محیط دانشگاه؛ موضوعی که می‌تواند به مهاجرت افراد تحصیلکرده از کشور دامن بزند.
کد خبر: ۳۶۸۵۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۰۳
هشدار سازمان ملل؛
کارشناسان سازمان ملل روز سه شنبه طی بیانیه‌ای هشدار دادند که پیروی بیش از حد کشور‌ها از تحریم‌های غیرقانونی آمریکا علیه ایران نقض حقوق بشر است.
کد خبر: ۳۶۵۳۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۵
مفقود شدن پانسمان کودکان پروانه‌ای
صدای گریه‌های «فاطمه»، کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای قبل از رفتن به حمام، صدای ناله‌های کودک دیگری و مقاومتش برای رفتن به حمام در آغوش مادر، تصاویر زخم‌های عمیق و خون‌آلود نوزادی بیمار روی تخت بیمارستان، دست‌های مشت‌شده دخترک هشت‌ساله بر‌اثر بیماری پروانه‌ای، قاب‌های دلخراشی بود که به‌مناسبت هفته جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» (۲۵-۳۱ اکتبر) برای خبرنگاران به نمایش درآمد.
کد خبر: ۳۶۴۱۱۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۱
دولت سیزدهم؛
معضلات بیماران پروانه‌ای بسیار زیاد است که برخی از این مشکلات را ازبان مدیرعامل این موسسه می‌خوانید؛
کد خبر: ۳۵۴۳۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۹
وزارت بهداشت؛
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای از وزیر بهداشت، ضمن انتقاد از عملکرد دکتر نمکی، بیان داشته است که رابطه مرید و مرادی با رهبری را در عمل نشان دهید نه با لفاظی!
کد خبر: ۳۵۱۵۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۳۰
موسس و مدیرعامل خانه «ای بی»؛
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی، در روزگار سخت تحریم‌ها به بیان مشکلات این بیماران در شرایط تحریم پرداخت و افزود طبق آمار جهانی در هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به این بیماری مبتلا شود.
کد خبر: ۳۴۷۹۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۳
این یک بیماری خاص است؛
بیماران پروانه ای از جمله بیماران مظلوم کشور ما هستند که این روزها با وجود تحریم و مشکلات واردات دارو و پانسمان بیشتر تحت فشار قرار گرفته اند.
کد خبر: ۳۴۶۳۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۱
وضعیت زندانیان ایرانی در اروپا:
ایران برای بررسی وضعیت بغرنج زندانیان ایرانی در اروپا گزارشگر ویژه تعیین کرد.
کد خبر: ۳۳۷۶۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۵
وزارت بهداشت پاسخ دهد!
اردیبهشت ماه امسال بود که یونیسف اعلام کرد با حمایت مالی دولت آلمان توانسته پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری EB را تهیه و به ایران ارسال کند. یونیسف اعلام کرد این کار بنا به درخواست وزارت بهداشت، ایران انجام شده.
کد خبر: ۳۲۹۴۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۵
ستاد حقوق بشر قوه قضائیه شفاف سازی کند
بحث واکسن کرونا در میان مقامات ایرانی و اروپایی در حالی بالا گرفته است که در اینجا ستاد حقوق بشر قوه قضائیه می‌بایست وارد شود و دوگانگی غرب را در برخورد با جان انسان‌ها شفاف سازی کند.
کد خبر: ۳۲۲۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۲۴
مدیرعامل خانه EB:
بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که مبتلایان به این بیماری در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها، بیشترین فشار را نسبت به دیگر بیماران متحمل شدند؛ اکنون مدیرعامل خانه EB به‌دنبال شکایت از وزارت بهداشت به‌دلیل بی‌توجهی به این بیماران است.
کد خبر: ۳۲۰۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۱۴
علی باقری کنی:
دبیر ستاد حقوق بشر قوه قضائیه گفت: غربی‌ها با استفاده از ابزار‌های فرهنگی، سیاسی و حتی اقتصادی درصدد تحمیل خوانش خود از حقوق بشر به سایر جوامع است.
کد خبر: ۳۱۱۲۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۲۲
از تأمین دارو تا تحصیل؛
بیماران پروانه‌ای در کنار تحمل بیماری برای درمان خود و گذران امور زندگی با چالش‌های متعددی روبرو هستند که برای حل این چالش‌ها، جای خالی کمک‌های نهادهای قانون‌گذار، اجرایی و انسان‌دوستانه احساس می‌شود.
کد خبر: ۳۰۹۰۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۱۰
دارو به داروخانه‌ها نرسیده اما...
در شرایطی که این روزها برخی داروها در داروخانه‌ها نایاب شده است، اما دلالان در فضای مجازی منبع همه داروها هستند.
کد خبر: ۳۰۰۶۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۲۷
پیشگیری از کووید ۱۹
بیماران پروانه‌ای به دلیل شرایط بیماری خود ممکن است نتوانند بعضی از نکات بهداشتی مانند شستن مکرر دست‌ها را رعایت کنند. بهترین راه پیشگیری برای این افراد دوری از تماس‌های فیزیکی غیر ضروری و رعایت بهداشت در حد امکان است. هم‌چنین لازم است در این روز‌های بیماری با مراقبان بهداشتی در تماس باشند و وضعیت سلامت خود را با آن‌ها در میان بگذارند.
کد خبر: ۲۹۸۵۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۱۶
حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی:
مدیر خانه ای بی (بیماری پروانه‌ای) گفت: سهمیه پانسمان ۷۵۰ بیمار‌ای بی (بیماری پروانه‌ای) از طریق پست ویژه برای آن‌ها ارسال می‌شود.
کد خبر: ۲۹۶۸۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۰۶
پروانه‌های بدون بال؛
اپیدرمولیسیس بولوسا (EB) یا همان بیماری پروانه‌ای که به گفته‌ی متخصصان پوست ایالات متحده دردناک‌ترین بیماری است که تاکنون حتی اسمش را هم نشنیده اید.
کد خبر: ۲۸۲۱۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۳/۲۷