چهارشنبه ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
به بهانه تحریم‌های آمریکا علیه ایران؛
سفیر ایران در استکهلم از تداوم امتناع شرکت سوئدی از فروش پانسمان برای کودکان پروانه‌ای ایران به بهانه تحریم‌های آمریکا علیه ایران خبر داد.
کد خبر: ۳۸۰۹۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۴/۲۱
فرهود، پدر علم ژنتیک ایران؛
دانشگاه‌ها هزینه زیادی را به بحث آموزش دانشجویان اختصاص می‌دهند، اما هیچ برنامه‌ریزی دقیق و مشخصی برای آینده آن‌ها ندارد و دفاع از پایان‌نامه یعنی پایانِ نامه و تمام شدن ارتباط دانشجو با محیط دانشگاه؛ موضوعی که می‌تواند به مهاجرت افراد تحصیلکرده از کشور دامن بزند.
کد خبر: ۳۶۸۵۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۰۳
هشدار سازمان ملل؛
کارشناسان سازمان ملل روز سه شنبه طی بیانیه‌ای هشدار دادند که پیروی بیش از حد کشور‌ها از تحریم‌های غیرقانونی آمریکا علیه ایران نقض حقوق بشر است.
کد خبر: ۳۶۵۳۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۵
مفقود شدن پانسمان کودکان پروانه‌ای
صدای گریه‌های «فاطمه»، کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای قبل از رفتن به حمام، صدای ناله‌های کودک دیگری و مقاومتش برای رفتن به حمام در آغوش مادر، تصاویر زخم‌های عمیق و خون‌آلود نوزادی بیمار روی تخت بیمارستان، دست‌های مشت‌شده دخترک هشت‌ساله بر‌اثر بیماری پروانه‌ای، قاب‌های دلخراشی بود که به‌مناسبت هفته جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» (۲۵-۳۱ اکتبر) برای خبرنگاران به نمایش درآمد.
کد خبر: ۳۶۴۱۱۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۱
دولت سیزدهم؛
معضلات بیماران پروانه‌ای بسیار زیاد است که برخی از این مشکلات را ازبان مدیرعامل این موسسه می‌خوانید؛
کد خبر: ۳۵۴۳۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۹
وزارت بهداشت؛
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای از وزیر بهداشت، ضمن انتقاد از عملکرد دکتر نمکی، بیان داشته است که رابطه مرید و مرادی با رهبری را در عمل نشان دهید نه با لفاظی!
کد خبر: ۳۵۱۵۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۳۰
موسس و مدیرعامل خانه «ای بی»؛
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی، در روزگار سخت تحریم‌ها به بیان مشکلات این بیماران در شرایط تحریم پرداخت و افزود طبق آمار جهانی در هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به این بیماری مبتلا شود.
کد خبر: ۳۴۷۹۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۳
این یک بیماری خاص است؛
بیماران پروانه ای از جمله بیماران مظلوم کشور ما هستند که این روزها با وجود تحریم و مشکلات واردات دارو و پانسمان بیشتر تحت فشار قرار گرفته اند.
کد خبر: ۳۴۶۳۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۱
وضعیت زندانیان ایرانی در اروپا:
ایران برای بررسی وضعیت بغرنج زندانیان ایرانی در اروپا گزارشگر ویژه تعیین کرد.
کد خبر: ۳۳۷۶۳۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۵
وزارت بهداشت پاسخ دهد!
اردیبهشت ماه امسال بود که یونیسف اعلام کرد با حمایت مالی دولت آلمان توانسته پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری EB را تهیه و به ایران ارسال کند. یونیسف اعلام کرد این کار بنا به درخواست وزارت بهداشت، ایران انجام شده.
کد خبر: ۳۲۹۴۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۵
ستاد حقوق بشر قوه قضائیه شفاف سازی کند
بحث واکسن کرونا در میان مقامات ایرانی و اروپایی در حالی بالا گرفته است که در اینجا ستاد حقوق بشر قوه قضائیه می‌بایست وارد شود و دوگانگی غرب را در برخورد با جان انسان‌ها شفاف سازی کند.
کد خبر: ۳۲۲۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۲۴
مدیرعامل خانه EB:
بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که مبتلایان به این بیماری در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها، بیشترین فشار را نسبت به دیگر بیماران متحمل شدند؛ اکنون مدیرعامل خانه EB به‌دنبال شکایت از وزارت بهداشت به‌دلیل بی‌توجهی به این بیماران است.
کد خبر: ۳۲۰۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۱۴
علی باقری کنی:
دبیر ستاد حقوق بشر قوه قضائیه گفت: غربی‌ها با استفاده از ابزار‌های فرهنگی، سیاسی و حتی اقتصادی درصدد تحمیل خوانش خود از حقوق بشر به سایر جوامع است.
کد خبر: ۳۱۱۲۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۲۲
از تأمین دارو تا تحصیل؛
بیماران پروانه‌ای در کنار تحمل بیماری برای درمان خود و گذران امور زندگی با چالش‌های متعددی روبرو هستند که برای حل این چالش‌ها، جای خالی کمک‌های نهاد‌های قانون‌گذار، اجرایی و انسان‌دوستانه احساس می‌شود.
کد خبر: ۳۰۹۰۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۱۰
دارو به داروخانه‌ها نرسیده اما...
در شرایطی که این روزها برخی داروها در داروخانه‌ها نایاب شده است، اما دلالان در فضای مجازی منبع همه داروها هستند.
کد خبر: ۳۰۰۶۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۲۷
پیشگیری از کووید ۱۹
بیماران پروانه‌ای به دلیل شرایط بیماری خود ممکن است نتوانند بعضی از نکات بهداشتی مانند شستن مکرر دست‌ها را رعایت کنند. بهترین راه پیشگیری برای این افراد دوری از تماس‌های فیزیکی غیر ضروری و رعایت بهداشت در حد امکان است. هم‌چنین لازم است در این روز‌های بیماری با مراقبان بهداشتی در تماس باشند و وضعیت سلامت خود را با آن‌ها در میان بگذارند.
کد خبر: ۲۹۸۵۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۱۶
حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی:
مدیر خانه ای بی (بیماری پروانه‌ای) گفت: سهمیه پانسمان ۷۵۰ بیمار‌ای بی (بیماری پروانه‌ای) از طریق پست ویژه برای آن‌ها ارسال می‌شود.
کد خبر: ۲۹۶۸۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۰۶
پروانه‌های بدون بال؛
اپیدرمولیسیس بولوسا (EB) یا همان بیماری پروانه‌ای که به گفته‌ی متخصصان پوست ایالات متحده دردناک‌ترین بیماری است که تاکنون حتی اسمش را هم نشنیده اید.
کد خبر: ۲۸۲۱۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۳/۲۷
تحریم های دارویی علیه ایران؛
دولت آمریکا مدعی است که تحریم‌ها شامل تجهیزات درمانی و دارویی نبوده و مانع از ارسال کمک به ایران در زمینه پزشکی نیست. مقاله پیش رو، به دنبال پاسخ به این ادعای آمریکایی‌ها، به بررسی چگونگی اثرگذاری تحریم‌ها بر نظام درمانی ایران ازجمله تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، درمانی و نیز تمرّد آشکار آمریکا از اجرای دستور موقت دیوان بین‌المللی دادگستری می‌پردازد.
کد خبر: ۲۶۹۸۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۲۱
چرا ملت ها شکست می خورند؟
اندیشکده‌ای که همواره طراح سیاست‌های ضدایرانی دولت ترامپ بوده، این بار به فکر بهبود وجهه واشنگتن در ایران افتاده، آن هم به واسطه ویروس کرونا!
کد خبر: ۲۶۴۴۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۶